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問題在心口難開 小分子口服藥助RA病友達標更便利
(健康醫療網/記者田柏升報導)
逾7成病人未與醫師討論 執行長籲「勇敢說出口」
調查發現,9成3類風濕性關節炎病人對疾病控制有目標,但有高達7成3病人未進一步與醫生討論治療方案,因為他們擔心會被認為總是在抱怨。中華情趣內衣物民國類風濕性關節炎之友協會張玲瑗執行長表示,病人常不好意思跟醫生反映自己的真實感受,導致大家的病情都一直在耽擱。所以如果對病情有任何疑問,應該讓醫師來解答。
曾痛到想輕生 病友分享忍痛到無痛生活心路歷程
59歲的鄭女士罹患RA10年,一路忍痛,生活不便連穿衣服都很困難,曾痛到一度想輕生,所幸醫師及時為她換了小分子口服藥,還給她無痛生活。病友代表鄭女士說,好不容易想睡覺,卻睡不了多久又會痛醒,甚至常痛到哭,家人也無能為力,所以那時候真的很想死。除非一樣是有這種病的人,才能感同身受,否則一般醫生他也只威而柔推薦能聽聽病況、給你藥吃。
積極討論藥物選擇 更邁向達標治療
台灣抗風濕病聯盟蔡世滋董事長表示,醫師可以透過病人身上68個關節的疼痛指數搭配抽血指數了解病人的痛楚,但要進一步了解疼痛情況,病人自己的主動說明更為重要。先前就已問世的小分子口服藥,現在更進一步推出一天一錠的新綑綁美女拘束劑型,讓病友有更多選擇。
蔡世滋董事長還指出,小分子口服藥台灣早在2013年我們就可以使用了。如果病人進來只看他的抽血的數據或是X光的報告,常常沒有辦法反映他真實的疼痛情況,所以由病人自己陳述他的情況或治療效果,如實告知自己的整體感受,從零分到一百分,才能讓醫師會更加了解這個病情是否得到理想控制。
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衛福部盤整器捐移植登錄系統 年底前未完整登錄資訊開罰
「屠殺」作者伊森葛特曼來台開記者會,指控柯文哲捲入大陸器官捐贈並公開批評柯文哲說謊,使器捐移植和人權議題再受關注。衛福部長陳時中今天表示,衛福部將盤整器捐移植登錄系統,加強境外移植登錄,讓資訊透明,避免因境外移植來路不明器官導致人權爭議,讓台灣器捐制度努力白費。陳時中3日在立院答詢也強調將在年底完成全面清查,將資訊不足處加以補登,若未完成補登者,將開罰,也考慮若登錄不全者,健保將不給付抗排斥藥。
民主進步黨籍立法委員趙天麟3日在立法院社會福利及衛生環境委員會質詢時,揭露器官捐贈移植登錄機制在境外移植把關失靈,他說,依法境外移植應完整登錄手術國家、醫院、醫師及器官,但完成通報率僅5.61%,卻沒有任何人因登錄不全挨罰。陳時中3日在答詢時也允諾,在年底完成全面清查器官捐贈移植登錄,今天上午列席立法院社環委員會前受訪也表示,重新盤點移植登錄系統不會追溯既往,也不會刑事調查,而是要讓資訊透明,讓器官來源更清楚,這是大家都能做到的,若能夠做到而不做,就必須有相關辦法讓大家把事情做好。
這是衛福部第一次以健保不給付作為約束手段,陳時中表示,因知道大家可以做到資訊透明,只是因「一些顧慮不願把事情曝光」。如果沒有適當連結,登錄沒辦法做好,無法清楚掌握登錄狀況,可能變成人權的問題。
陳時中表示,台灣執行器官移植非常嚴謹,器官捐贈移植都有排序、依病情處理,所有程序都透明;若境外移植很多來路不明的器官,來源就會是人權議題,如果無法透明揭露,台灣的「努力都會白費」,希望加強境外的登錄。至於加強力道盤點是否與選舉有關;陳時中表示,「跟政治毫無關係」,盤點在2至3個月前就已展開。
陳時中回應媒體詢問「是否相信台北市長柯文哲」時表示,「我相信證據」,整個事情做了一些連結,證據應明確,這是倫理議題,不管是對醫師或對任何人,倫理都是生命,不應不當連結或過多臆測,要讓證據講話。
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